Un interessante convegno si è tenuto l’8 novembre in Ancona presso
la regione Marche, sala Raffaello. Si è trattato della presentazione
della pubblicazione del Registro dei tumori per il triennio
2010-2012. Dal sito dell’Agenzia Regionale Sanitaria ARS, che ha
promosso questo incontro si legge in merito: “La pubblicazione di
questo Volume “Atlante Tumori Regione Marche, primi dati di
incidenza 2010-2012” completa il primo importante traguardo
dell’iter di attivazione del Registro Tumori, nato con Legge n.6
del 2012 e regolamentato con atto deliberativo nel 2015. Questo
percorso virtuoso ha portato la Regione Marche ad avere un territorio
completamente coperto dal Registro Tumori, un’attività di sviluppo
e implementazione molto importante, raggiunta grazie al
coinvolgimento attivo delle strutture del Servizio Sanitario
Regionale.”
Il Presidente della Giunta Regionale Luca Ceriscioli ha affermato:
“Abbiamo lavorato per dare soluzioni”.
Interessanti le presentazioni di facile lettura anche per me semplice
cittadino, immesso in una maggioranza di professionisti del settore
sanitario. Due le Università coinvolte quella di Camerino che da
lunga data ha sperimentato il Registro dei tumori della provincia di
Macerata ed il Politecnico nelle Marche a cui spetta la
rielaborazione dei dati delle province di Ancona e Pesaro Urbino.
Ma davvero dobbiamo felicitarci di tutto ciò ?
C’è da dire che le Marche è tra le ultime regioni a pubblicare
queste informazioni e lo facciamo con due trienni di ritardo; è
stato detto che il 2015 sarà pubblicato il prossimo anno. A dare il
pungolo alla diffusione di queste informazioni, è stata la legge sul
Registro dei tumori (1) varata recentemente, che ha imposto la
pubblicazione dei dati entro il 30 aprile 2020. Un testo approvato a
maggioranza da tutti i 457 presenti nel parlamento, per il quale
l’allora ministro Giulia Grillo ha affermato “Grazie alla Rete
nazionale dei registri dei tumori e al referto epidemiologico avremo
dati certi, pubblici e sempre aggiornati, colmando un vuoto che
caratterizzava il nostro Servizio sanitario nazionale, e migliorando
la qualità dei dati oncologici raccolti e consentendo di realizzare
una fotografia, aggiornata annualmente, dello stato di salute dei
territori".
Inoltre mancano i dati aggregati per comune; infatti l’Artium (2)
che raccoglierà tutte queste informazioni regionali, sostiene a
proposito dei registri di popolazione:
“La maggior parte dei
registri italiani sono registri
di popolazione ovvero raccolgono i dati relativi alle
malattie tumorali di tutti i residenti di un determinato territorio
(può essere una singola città o un'intera regione, una provincia o
il territorio di una ASL). L'importanza di legare la raccolta di dati
alla residenza
sta nel fatto che in questo modo la casistica raccolta non sarà
selezionata, ma rifletterà la reale condizione di un territorio dove
sono presenti tutte le fasce di età, tutti gli strati sociali, ecc.”
Ecco quindi la necessità di correlare le malattie all’ambiente
vissuto, ambiente fisico e sociale, dove il legame ambiente/patologia
è ormai indiscusso.
Non è un caso, ad esempio, che il sito di Falconara sia nei 58 siti
italiani, tra i gravemente inquinati ed ad elevato rischio sanitario
(3)
Per tutto questo i dati del registro dei tumori, non sono di
esclusiva competenza degli specialisti, ma anche di tutti i
cittadini, che quando fanno accesso, sono spesso visti come
rompiscatole e poco accreditati.
Per tutti va richiamata perciò la normativa sull’accesso ai dati
ambientali che obbliga la pubblicazione e l’accesso ai richiedenti
di “qualsiasi informazione disponibile...” art. 2, anche “dello
stato della salute e della sicurezza umana”, comma 6 (4). Ma sul
settore trasparenza e accesso ai dati da parte dei cittadini, le
istituzioni sanitarie regionali devono ancora attivarsi debitamente.
La pubblicazione dell’Atlante è nel sito dell’ARS regionale.(5)
1) L. n 29 del 22 marzo
2019, “Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri
dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico
per il controllo sanitario della popolazione.”
2) Associazione Italiana
Registro Tumori https://www.registri-tumori.it
4)
D. L.vo n. 195 del 19.08.2005
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