Registro tumori nelle Marche

Registro dei Tumori nelle Marche

Un interessante convegno si è tenuto l’8 novembre in Ancona presso la regione Marche, sala Raffaello. Si è trattato della presentazione della pubblicazione del Registro dei tumori per il triennio 2010-2012. Dal sito dell’Agenzia Regionale Sanitaria ARS, che ha promosso questo incontro si legge in merito: “La pubblicazione di questo Volume “Atlante Tumori Regione Marche, primi dati di incidenza 2010-2012” completa il primo importante traguardo dell’iter di attivazione del Registro Tumori, nato con Legge n.6 del 2012 e regolamentato con atto deliberativo nel 2015. Questo percorso virtuoso ha portato la Regione Marche ad avere un territorio completamente coperto dal Registro Tumori, un’attività di sviluppo e implementazione molto importante, raggiunta grazie al coinvolgimento attivo delle strutture del Servizio Sanitario Regionale.”

Il Presidente della Giunta Regionale Luca Ceriscioli ha affermato: “Abbiamo lavorato per dare soluzioni”.

Interessanti le presentazioni di facile lettura anche per me semplice cittadino, immesso in una maggioranza di professionisti del settore sanitario. Due le Università coinvolte quella di Camerino che da lunga data ha sperimentato il Registro dei tumori della provincia di Macerata ed il Politecnico nelle Marche a cui spetta la rielaborazione dei dati delle province di Ancona e Pesaro Urbino.

Ma davvero dobbiamo felicitarci di tutto ciò ?

C’è da dire che le Marche è tra le ultime regioni a pubblicare queste informazioni e lo facciamo con due trienni di ritardo; è stato detto che il 2015 sarà pubblicato il prossimo anno. A dare il pungolo alla diffusione di queste informazioni, è stata la legge sul Registro dei tumori (1) varata recentemente, che ha imposto la pubblicazione dei dati entro il 30 aprile 2020. Un testo approvato a maggioranza da tutti i 457 presenti nel parlamento, per il quale l’allora ministro Giulia Grillo ha affermato “Grazie alla Rete nazionale dei registri dei tumori e al referto epidemiologico avremo dati certi, pubblici e sempre aggiornati, colmando un vuoto che caratterizzava il nostro Servizio sanitario nazionale, e migliorando la qualità dei dati oncologici raccolti e consentendo di realizzare una fotografia, aggiornata annualmente, dello stato di salute dei territori".

Inoltre mancano i dati aggregati per comune; infatti l’Artium (2) che raccoglierà tutte queste informazioni regionali, sostiene a proposito dei registri di popolazione:

“La maggior parte dei registri italiani sono registri di popolazione ovvero raccolgono i dati relativi alle malattie tumorali di tutti i residenti di un determinato territorio (può essere una singola città o un'intera regione, una provincia o il territorio di una ASL). L'importanza di legare la raccolta di dati alla residenza sta nel fatto che in questo modo la casistica raccolta non sarà selezionata, ma rifletterà la reale condizione di un territorio dove sono presenti tutte le fasce di età, tutti gli strati sociali, ecc.” Ecco quindi la necessità di correlare le malattie all’ambiente vissuto, ambiente fisico e sociale, dove il legame ambiente/patologia è ormai indiscusso.

Non è un caso, ad esempio, che il sito di Falconara sia nei 58 siti italiani, tra i gravemente inquinati ed ad elevato rischio sanitario (3)

Per tutto questo i dati del registro dei tumori, non sono di esclusiva competenza degli specialisti, ma anche di tutti i cittadini, che quando fanno accesso, sono spesso visti come rompiscatole e poco accreditati.

Per tutti va richiamata perciò la normativa sull’accesso ai dati ambientali che obbliga la pubblicazione e l’accesso ai richiedenti di “qualsiasi informazione disponibile...” art. 2, anche “dello stato della salute e della sicurezza umana”, comma 6 (4). Ma sul settore trasparenza e accesso ai dati da parte dei cittadini, le istituzioni sanitarie regionali devono ancora attivarsi debitamente.

La pubblicazione dell’Atlante è nel sito dell’ARS regionale.(5)

1) L. n 29 del 22 marzo 2019, “Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione.”

2) Associazione Italiana Registro Tumori https://www.registri-tumori.it

3) https://annuario.isprambiente.it/ada/downreport/html/6798

4) D. L.vo n. 195 del 19.08.2005

5) http://www.regione.marche.it/portals/3/Blog/Atlante%20Tumori%20Regione%20Marche.pdf

SIAMO TRASPARENTISSIMI

SIAMO TRASPARENTISSIMI

E' ciò quanto ha affermato il nostro governatore regionale al convegno dell'AATO sull'acqua il 23 novembre scorso a Pesaro. Era stato chiesto, alla tavola rotonda con i responsabili della gestione dell'acqua pubblica: “Ma perché tanta riluttanza a pubblicare le analisi dell'acqua potabile?

Le risposte e le considerazioni si possono leggere sul precedente articolo.

Qui è il caso di riflettere su alcuni aspetti.

Con il gruppo si acquisto solidale di Arcevia, che si occupa anche di pesticidi e della loro presenza in acqua potabile, era stato chiesto all'ASUR Marche di poter avere le analisi dell'acqua potabile dei comuni interessati e della pubblicazione delle analisi. Sì, perchè una norma del 2005 sulle “informazioni ambientali” prevede appunto la pubblicazione dei dati ambientali relativi a: aria, atmosfera, acqua, suolo, territorio, ogm, energia, rumore, radiazioni, rifiuti, scarichi, stato della salute, sicurezza umana, paesaggio, siti di interesse culturale. Se pensate che essa sostituisce una identica del 1997, potrete capire il tempo passato sino ad oggi.

Nella risposta avuta dall'Asur Marche il 9 febbraio 2018, si legge: “I rapporti di prova delle acque potabili (analisi), saranno a breve visionabili sul portale internet regionale “VeSA Marche”: www.veterinariaalimenti.marche.it”. A seguito di una mia richiesta di analisi dell'acqua potabile del mio comune, il Dipartimento di Prevenzione dell'Asur Marche Nord , il 26 novembre 2018, mi si risponde: “L'Asur Marche ritiene opportuno realizzare una sezione con le informazioni di su tutto il territorio delle Marche , sul portale Regionale VeSA (Veterinaria e Sicurezza Alimentare al link www.veterinariaalimenti.marche.it. A tal proposito un gruppo di lavoro a livello regionale, sta organizzando un punto di accesso per la consultazione di tutte le analisi effettuate dal 01.01.2018 di tutti i Comuni della Regione Marche. Presumibilmente a partire dal 2019”. Da “a breve visionabile”, a ben 11 mesi di rimando, non è certo solerzia. Eppure la convenzione di Aarhus, recepita in Italia nel 2001, base delle normative sull'accesso e trasparenza, tende ad assicurare una “informazione ambientale” il più possibile diffusa ed efficace, tale da consentire a ciascun cittadino di conoscere, in modo tempestivo e concreto, ogni possibile scelta che incida significativamente sull’ambiente.

Inoltre nella documentazione preparatoria, all'approvazione delle modifiche della direttiva UE sulle acque potabili avvenuta il 23 ottobre scorso, si legge chiaramente per più volte, che per contrastare la diffidenza degli utenti nei confronti dell'acqua potabile pubblica è necessario: “Maggiore trasparenza, anche per i servizi idrici. Grazie a nuove regole di trasparenza”, “La maggior trasparenza sull'approvvigionamento idrico può obbligare i fornitori a migliorare l'efficienza delle risorse”. “Altre azioni in aggiunta, si sono concentrate sul miglioramento della trasparenza e la comparazione della qualità e dei servizi idrici”. “L'aumento della trasparenza è anche una cosa positiva per l'acqua dei fornitori nelle loro relazioni con i loro clienti.” “Un miglior accesso e qualità dell'acqua potabile, oltre ovviamente a requisiti di trasparenza elevati comportano costi aggiuntivi, ma moderati”.

Eppure ancora si devono pubblicare le analisi dell'acqua che beviamo e paghiamo, sia Asur Regionale, sia l'ARPAM che detiene le analisi in una apposita banca dati “Punto focale regionale” assieme a diversi altri dati ambientali ancora nascosti, quali ad esempio gli edifici contenenti amianto, sia ancora diversi Comuni nei quali il sindaco è responsabile della salute, assieme alla sicurezza e protezione civile.

Trasparentissimi? A maggio di quest'anno ho fatto richiesta all'Agenzia Regionale Sanitaria, assieme ad un consigliere comunale di Gradara, di poter avere copia del registro tumori, curato per la Regione dall'Università di Camerino. Mi si risponde che vista la presenza di dati sensibili non può essere dato. Ribatto che la normativa sulla trasparenza prevede l'ostensione, oscurando i dati sensibili. Mi vengono inviati in pdf scannerrizzato. Rispondo che la norma prevede l'invio e la pubblicazione di formati aperti editabili, sui quali il cittadino può intervenire, non una semplice fotocopia. Rispondono sbagliando, che l'invio per e-mail deve essere in formato chiuso. Interventi non aperti alla comunicazione, come invece sostiene la trasparenza, al fine di soddisfare il cittadino nell'accesso ai dati . Tutto questo non è certo trasparenza!