sabato 16 novembre 2019

Registro tumori nelle Marche

Registro dei Tumori nelle Marche

Un interessante convegno si è tenuto l’8 novembre in Ancona presso la regione Marche, sala Raffaello. Si è trattato della presentazione della pubblicazione del Registro dei tumori per il triennio 2010-2012. Dal sito dell’Agenzia Regionale Sanitaria ARS, che ha promosso questo incontro si legge in merito: “La pubblicazione di questo Volume “Atlante Tumori Regione Marche, primi dati di incidenza 2010-2012” completa il primo importante traguardo dell’iter di attivazione del Registro Tumori, nato con Legge n.6 del 2012 e regolamentato con atto deliberativo nel 2015. Questo percorso virtuoso ha portato la Regione Marche ad avere un territorio completamente coperto dal Registro Tumori, un’attività di sviluppo e implementazione molto importante, raggiunta grazie al coinvolgimento attivo delle strutture del Servizio Sanitario Regionale.”
Il Presidente della Giunta Regionale Luca Ceriscioli ha affermato: “Abbiamo lavorato per dare soluzioni”.
Interessanti le presentazioni di facile lettura anche per me semplice cittadino, immesso in una maggioranza di professionisti del settore sanitario. Due le Università coinvolte quella di Camerino che da lunga data ha sperimentato il Registro dei tumori della provincia di Macerata ed il Politecnico nelle Marche a cui spetta la rielaborazione dei dati delle province di Ancona e Pesaro Urbino.

Ma davvero dobbiamo felicitarci di tutto ciò ?

C’è da dire che le Marche è tra le ultime regioni a pubblicare queste informazioni e lo facciamo con due trienni di ritardo; è stato detto che il 2015 sarà pubblicato il prossimo anno. A dare il pungolo alla diffusione di queste informazioni, è stata la legge sul Registro dei tumori (1) varata recentemente, che ha imposto la pubblicazione dei dati entro il 30 aprile 2020. Un testo approvato a maggioranza da tutti i 457 presenti nel parlamento, per il quale l’allora ministro Giulia Grillo ha affermato “Grazie alla Rete nazionale dei registri dei tumori e al referto epidemiologico avremo dati certi, pubblici e sempre aggiornati, colmando un vuoto che caratterizzava il nostro Servizio sanitario nazionale, e migliorando la qualità dei dati oncologici raccolti e consentendo di realizzare una fotografia, aggiornata annualmente, dello stato di salute dei territori".
Inoltre mancano i dati aggregati per comune; infatti l’Artium (2) che raccoglierà tutte queste informazioni regionali, sostiene a proposito dei registri di popolazione:
“La maggior parte dei registri italiani sono registri di popolazione ovvero raccolgono i dati relativi alle malattie tumorali di tutti i residenti di un determinato territorio (può essere una singola città o un'intera regione, una provincia o il territorio di una ASL). L'importanza di legare la raccolta di dati alla residenza sta nel fatto che in questo modo la casistica raccolta non sarà selezionata, ma rifletterà la reale condizione di un territorio dove sono presenti tutte le fasce di età, tutti gli strati sociali, ecc.” Ecco quindi la necessità di correlare le malattie all’ambiente vissuto, ambiente fisico e sociale, dove il legame ambiente/patologia è ormai indiscusso.
Non è un caso, ad esempio, che il sito di Falconara sia nei 58 siti italiani, tra i gravemente inquinati ed ad elevato rischio sanitario (3)
Per tutto questo i dati del registro dei tumori, non sono di esclusiva competenza degli specialisti, ma anche di tutti i cittadini, che quando fanno accesso, sono spesso visti come rompiscatole e poco accreditati.
Per tutti va richiamata perciò la normativa sull’accesso ai dati ambientali che obbliga la pubblicazione e l’accesso ai richiedenti di “qualsiasi informazione disponibile...” art. 2, anche “dello stato della salute e della sicurezza umana”, comma 6 (4). Ma sul settore trasparenza e accesso ai dati da parte dei cittadini, le istituzioni sanitarie regionali devono ancora attivarsi debitamente.
La pubblicazione dell’Atlante è nel sito dell’ARS regionale.(5)


1) L. n 29 del 22 marzo 2019, “Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione.”
2) Associazione Italiana Registro Tumori https://www.registri-tumori.it
4) D. L.vo n. 195 del 19.08.2005

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